También se encontraron problemas de
comunicación entre los médicos y los
familiares. A pesar de los buenos oficios de las enfermeras, el
diálogo
entre el moribundo y los doctores fue incomprensible. Una falla
notoria se pudo demostrar en que la mayoría de las veces
"no hay sintonía en la misma longitud de onda." El
médico se sobrepasa en sus dosis de eufemismos por un lado
y en la jerga técnica ininteligible que utiliza, que no
hace más sino confundir a los pacientes. Mientras tanto,
el enfermo sigue esperando, no sólo entender lo que el
médico dice, sino sentirse cómodo con lo que le
comunican. Enfermo y familiares esperan un pronto final; sin
embargo los médicos continuaron tomando medidas heroicas
para preservar la vida del enfermo, a pesar del pronóstico
reservado, y enviaban, cada vez, mensajes erróneos sobre
una posibilidad remota de curación. No poca veces esto se
traduce en que los mismos familiares, acongojados por la pena,
autorizan todo lo que sea posible para prolongar la vida, sin
tener en cuenta el impacto que esta decisión tiene sobre
el estado
físico y emocional del enfermo y sobre las finanzas
familiares.
El Dr. Wu afirma, que en el entrenamiento de
los médicos no se le da a la atención terminal, el respeto que
merece. Añade: "Hablamos de medidas heroicas, de medidas
extraordinarias sin tener en cuenta que esas palabras pueden
tener connotaciones negativas. Nunca decimos que atormentamos al
paciente hasta que muere aunque, según los resultados del
estudio, estas personas sí sintieron gran dolor hasta
cuando murieron."
Algunos centros se están especializando en el
manejo del paciente terminal. Es un buen síntoma de
preocupación y puede que esto ayude al buen morir de
algunos individuos y es posible que sea lo único que se
puede ofrecer hasta el momento. Infortunadamente, el
médico sólo puede estar seguro cuando el
mismo enfermo afirma que ya no siente dolor. La
caracterización del grado de malestar es muy incierta; no
se ha inventado el "dolorómetro," con buena sensibilidad,
que ayude a medir el grado de algidez que afecta al paciente.
Peor aún, los enfermos tienden a esconder la severidad de
su dolor "para no molestar" y lo niegan con mucho énfasis.
Al mismo tiempo, los
médicos y las enfermeras no insisten lo suficiente para
definir si el dolor necesita tratamiento. La mayoría de
las veces se formulan analgésicos "preventivos," por si
acaso se siente dolor.
Los médicos a su vez, están reacios a
suministrar fármacos para quitar el dolor. Son cada vez
más frecuentes las demandas infortunadas por
complicaciones inesperadas o casos fatales tras la
administración de drogas
-especialmente opiáceos como la morfina- a individuos
terminales. Es bien sabido que la administración de grandes dosis de
analgésicos puede acelerar la muerte. No
interesa que el paciente manifieste que no le importa morir con
tal de no sufrir ningún dolor; los médicos temen
ser denunciados y perder sus licencias, por prescribir
narcóticos a un sujeto terminal que bien puede fallecer
por efecto de su enfermedad y no por la
medicación.
No importa, tampoco, que el enfermo y la familia
hayan recibido exhaustivas explicaciones sobre lo que se espera
de la atención paliativa. Con frecuencia, los pacientes
pueden tener ciertos grados de confusión mental, o estar
deprimidos o tristes o angustiados, situaciones que pueden
alterar la percepción
del dolor y dificultar el tratamiento.
El caso de pacientes terminales en buen estado de
conciencia no es
el único problema de la eutanasia o
del buen morir. La situación, al parecer más
compleja y a la vez la menos estudiada, es la del paciente
infantil con enfermedades incurables y
estados vegetativos. Los niños
mueren también por cáncer, falla cardíaca
congestiva, deshidrataciones severas, infecciones del sistema nervioso
central, asfixia por ahogamiento o por problemas al nacer,
etc. Miremos un caso clínico para analizar la complejidad
del problema.
Luis Tarcisio es un niño de 5 años de edad
proveniente de la costa pacífica. A los 4 meses de nacido
sufre una meningitis, que se trató tardíamente por
problemas de transporte en
medio de la selva. La destrucción del cerebro es muy
marcada; se produjo taponamiento de los conductos de drenaje del
líquido cefalorraquídeo. Su cabeza creció de
modo descomunal y la escanografía sólo logra
visualizar el cerebelo y el tallo cerebral; no hay hemisferios
cerebrales. El pronóstico "reservado," como se dice en la
jerga médica; quiere decir que Luis Tarcisio no tiene
ninguna posibilidad de recuperación. Su madre, una
mujer
campesina, de raza negra, no acepta esta decisión y ha
recorrido varios centros en búsqueda de una ayuda para su
hijo. Luis Tarcisio no se va a morir con rapidez; su
supervivencia, sin ninguna calidad de
vida, se puede prolongar por varios años.
Médicamente no hay nada para ofrecerle; él no
siente dolor, es un vegetal con vida. La angustia y el
sufrimiento de esta madre son impactantes; su cara guarda una
expresión difícil de olvidar. No obstante las
explicaciones, con seguridad que
confía por completo que su hijo volverá a la
normalidad.
Hay muchos casos distintos de estudio, cuando se quiere
hablar de pacientes terminales. Todos plantean problemas
diversos. No sólo se mueren los individuos de tercera
edad, avanzados en años. Hay también niños,
adolescentes y
adultos jóvenes en estados vegetativos después de
traumas craneoencefálicos. Después del caso de
Karen Quinlan se los desconecta del respirador. ¿Un
suicidio
asistido? La ley colombiana lo
permite. Sin embargo, a algunos les repugna y prefieren
hospitalizar al enfermo para que le canalicen una vena y le
apliquen drogas intravenosas, sin tener en cuenta que las muertes
en los hospitales pueden ser solitarias, dolorosas y
estériles para la mayoría de los
enfermos.
Se está en mora, entonces, de desarrollar
programas para
enfermos
terminales, que consideren la posibilidad de la
hospitalización en casa. El morir en el ambiente del
hogar propio, rodeado de los seres queridos, puede ayudar a
minimizar el tránsito a la muerte. Se
deben crear cátedras para médicos y enfermeras
donde aprendan todos los intríngulis de la atención
del paciente terminal. No se puede seguir en la
improvisación de adaptar medidas para enfermos de cuidado
intensivo con posibilidad de vida útil, a personas
desahuciadas y en estado terminal.
Es necesario, por último, que esos mismos grandes
centros, a donde acude a fallecer un gran número de
pacientes, inicien programas de atención domiciliaria,
brindada por un equipo de salud especializado en
tratar no el tumor del Sr. X, sino al Sr. X que está a
punto de morir.
LECTURA RECOMENDADA
- Lamerton R. Care of the dying. Priority Press Ltd.,
1973. Pp. 99.
Jaime Quevedo Caicedo, M.D.
Centro de Estudios Cerebrales, Universidad del
Valle, Cali
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